Екатерина Аронова — мать мальчиков-тройняшек с диагнозом ДЦП. Их зовут Пётр, Андрей и Павел. Все трое привязаны к инвалидным коляскам. Екатерина рассказала порталу Om1.ru о том, как справляется с воспитанием троих сыновей и при этом сохраняет свободу и радость в жизни.
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это серьёзное заболевание неврологического характера, связанное с повреждением головного мозга у плода или у новорождённого ребёнка и с последующими нарушениями моторики и позы.
Проявления заболевания разнообразны и могут быть разной степени тяжести: от потребности в посторонней помощи в течение всей жизни к способности ходить с помощью специальных средств или даже полностью самостоятельно. Во многих случаях ДЦП сопровождается сопутствующими патологиями: судорогами, проблемами со слухом, зрением, речью, умственной отсталостью и т. д.
ВРАЧИ ГОВОРИЛИ, ЧТО БУДУТ ЗДОРОВЫЕ ДВОЙНЯШКИ
«Такие семьи как мою принято называть особенными семьями, потому что в ней воспитываются ребята с инвалидностью. У меня сыновья — тройняшки, им в апреле этого года будет 19 лет. У них первая группа инвалидности, которая дана им бессрочно, то есть пожизненно. Основной диагноз у них ДЦП, все трое колясочники. И уже почти 9 лет я вдова. Но при этом я считаю, что у меня прекрасные сыновья и в целом очень хорошая семья, потому что как-то очень интересно, активно и осмысленно проживаем эту жизнь», — рассказывает о своей семье жительница Новосибирска Екатерина Аронова.
 |
|---|
| Фото: Екатерина Аронова. Слева направо: Андрей, Петя, Паша |
Женщина признаётся, что сложности начались ещё до рождения детей. Сначала Екатерине говорили, что у неё будут двойняшки, и о существовании третьего сына она узнала только на 20-й неделе беременности. Это уже стало первым потрясением — тяжело справляться с воспитанием трёх младенцев. Затем три недели до рождения мальчиков сибирячка провела в реанимации в роддоме, что тоже было тяжело и страшно.
Малыши родились на 10 недель раньше. Их вес на троих составлял 3,3 кг: 1,3 кг; 1,2 кг и 800 граммов. Из-за этого они ещё два месяца лежали в роддоме, поскольку каждого нужно было откормить до двух кг.
«Эта задача тоже была очень тяжёлая, потому что у мальчишек был перевёрнутый график: они днём спали, а я не могла днём заснуть. А ночью, наоборот, они бодрствовали, и я практически вообще не спала. Плюс их надо было по режиму кормить каждые 3 часа. А они были настолько маленькие, слабые и не могли самостоятельно питаться молоком. Их кормление занимало два часа. И у меня потом оставался свободный час на отдохнуть, что-нибудь съесть, что бы способствовало быстрой выработке молока. И заново. И так круглосуточно два месяца. Это тоже было изнурительно трудно. Но это же мои дети, как я могла что-то сделать по-другому?» — рассказывает Екатерина.
Однако тогда диагноз ДЦП мальчикам ещё не был поставлен. Как говорит Екатерина, даже намёка на это заболевание у них не было. Но в 10 месяцев врачи утвердили диагноз.
Екатерине на тот момент было 30 лет. Пётр, Андрей и Павел были её первыми и единственными детьми. Как рассказывает Екатерина, с людьми с ДЦП она до этого никогда не сталкивалась, поэтому озвучивание диагноза её тогда не сильно напугало.
Так как справляться с тремя малышами сложно, Екатерина с мужем наняли помощников. Сначала была одна няня, потом две:
«Мы поняли, что хороший вариант — две няни одновременно, тогда на каждую женщину приходится один ребёнок, и можно гораздо качественнее с ними заниматься чем угодно: любыми развивающими интеллектуальными, физическими занятиями, куда-то ехать, на прогулку идти».
Потом семья наняла ещё двух нянь, чтобы они могли сменять друг друга. Когда мальчикам было 8–9 лет, стало понятно, что нужна дополнительная мужская помощь, ведь они уже становились тяжелее.
«И так у нас появились первые мужчины-помощники. И так до сих пор у нас устроены смены — в них работает один мужчина и одна женщина», — говорит Екатерина.
Каждый день в семье был расписан по часам. Так, одному ребёнку делают процедуры, другой — на разминке, а третьему Екатерина сама проводит урок, например, по окружающему миру. Затем они меняются.
Сибирячка рассказывает, что это было очень жёстко, плотно, насыщенно. Каждый день она проводила с детьми. Первые 10 лет Екатерина практически не выходила из дома — только если надо сходить в магазин за продуктами или съездить по медицинским и реабилитационным делам. Муж же занимался внешними делами — решал вопросы с соцзащитой, Министерством социального развития, с выплатами и путёвками. Однако потом ситуация резко изменилась.
ОСТАЛАСЬ ВДОВОЙ
Муж Екатерины умер, когда сыновьям было 10 лет. Ей пришлось менять образ жизни и начинать выходить в свет, ведь все вопросы, которые раньше решал муж, оказались на ней.
Для сыновей же процесс ухода папы из их жизни растянулся на четыре месяца. Сначала это были длительные госпитализации. Екатерина ездила к мужу каждый день, а вечером передавала мальчикам привет от папы. Также он общался с ними по телефону. Потом из-за резкого ухудшения состояния он уже не мог разговаривать. Но Екатерина сохранила привычный уклад жизни, когда она каждый день ездит к мужу, а вечером что-то рассказывает о нём сыновьям.
«Месяцы жизни без папы — какое-то такое плавное отвыкание. Он как будто от них всё дальше и дальше удалялся, но всё равно как бы присутствовал в их жизни. Хотя, безусловно, на силу переживаний это не могло бы повлиять», — рассказывает Екатерина.
Сложной задачей было рассказать детям о смерти близкого человека. Ей казалось, что она не сможет подобрать слова, поэтому скажет сыновьям когда-нибудь потом:
«Это была середина недели, и мальчикам надо было утром ехать в школу. Я поняла, что лучше и правильнее, если об этом им расскажу я, чем им кто-то скажет в школе. Поэтому это случилось уже вечером, перед сном».
Каждому сыну Екатерина дала проплакаться. По её мнению, это было правильным решением, ведь горе нужно пережить, чтобы оно не застревало внутри.
По словам Екатерины, больше и дольше всех уход папы переживал старший Петя (между старшим и младшим сыном разница в три минуты). Для него было важно, чтобы дома стояла фотография папы. А иногда он мог к нему обращаться.
Ещё при жизни папы в семье появилась еженедельная традиция — пятничные вечеринки. Они устраивали торжественный ужин с каким-нибудь национальным колоритом.
«Я даже однажды заморачивалась, надевала одежду, подкрашивала глаза и брови, какие-то чалмы на голове крутила, изображала восточную женщину», — говорит Екатерина.
Поэтому традицию решили сохранить. И до сих по пятницам они устраивают вкусный ужин, но с меньшим размахом.
«Всё, конечно, было постепенно и непросто, но вот, наверное, эта идея, что папа просто невидимо присутствует в жизни мальчишек, помогает», — делится сибирячка.
ПОСТУПИЛИ В КОЛЛЕДЖ
Несмотря на то, что Петя, Андрей и Паша — тройняшки, внешне и характерами они сильно отличаются.
«Если, допустим, старший Петя и младший Паша темноволосые, темноглазые и как бы похожи, то средний Андрюшка по контрасту светловолосый, светлоглазый», — описывает сыновей Екатерина.
 |
|---|
| Фото: Екатерина Аронова. Слева направо: Андрей, Петя, Паша |
По её словам, пристрастия и увлечения у мальчиков сложились очень рано:
«У меня два нежных и воспитанных гуманитария, а вот Андрюха такой бунтарь и технарь».
Как рассказывает Екатерина, у Андрея был свой YouTube-канал, для которого он записывал прохождения игр. Потом он осваивал TikTok. Затем какое-то время занимался подбором составляющих для компьютеров под запросы клиентов. Также, по словам Екатерины, он прекрасно разбирается в моделях телефонов.
Младший Паша — ярко выраженный гуманитарий, который очень любит поговорить и может это делать практически без остановки.
«Он очень много с детства читает, правда, в последнее время стал лениться. Его с детства интересовала история, а сейчас, наверное, в большей мере политика. Он знает всех политиков по именам. Плюс он с детства изучает английский язык. Сначала я его учила, потом у него репетитор уже много-много лет. И он уже дорос до уровня, когда он смотрит какие-нибудь ролики на языке оригинала и всё понимает», — рассказывает Екатерина.
Старший Петя из-за спастики (напряжённость мышц) физически самый сложный. При этом у него очень хорошая память и чувствительная душа. Петя очень любит новых людей и интересуется всеми подробностями их жизни.
«Его очень интересует жизнь окружающих людей, но это он делает прямо от всего сердца. Он может переживать за кого-то, расспрашивать, общаться, знакомиться с незнакомыми людьми в лифте, делать им комплименты, строить глазки девушкам», — говорит про сына Екатерина.
Петя самый добрый по отношению к братьям. Андрей же, наоборот, самый задиристый — он всё время пытается ссориться с Пашей.
«У Андрюхи иногда кровь кипит, ему, видимо, не хватает активности, которая у мальчишек бывает. Он всё там намеревается с Пашкой подраться или за что-нибудь на него обижается, обвиняет его в своих проблемах, хочет устроить с ним бой», — рассказывает Екатерина.
Все трое в прошлом году закончили специализированную коррекционную школу. Петя не может дальше продолжать обучение, а Паша и Андрей поступили в колледж при НГТУ на факультет социальной работы. По словам Екатерины, совместная учёба помогает мальчикам сглаживать противоречия и даже заключать взаимовыгодные «сделки». Так, Андрей может попросить Пашу помочь с английским, а взамен предлагает ему сделать математику.
При этом к учёбе они всё равно относятся по-разному. Так, Паше учёба очень нравится. Его будоражит какая-то новая информация, он любит изучать новое. Но при этом иногда может хитрить и забывать сделать какую-нибудь домашку. Андрей же, наоборот, может ворчать и говорить, что хотел бы сидеть дома.
«Но при этом он более ответственно относится. Если задали, он берёт и делает, ворчит и делает», — говорит Екатерина.
Все трое мальчиков, по её словам, очень общительные, им легко заговорить с незнакомцами даже за границей. Так, на Кипре во время купания в бассейне Паша подплыл к англоговорящей паре, чтобы вступить с ними в диалог.
Она отмечает, что, как правило, люди на такое реагируют нормально, весело.
СОВЕТ ОТ ОПЫТНОЙ МАМЫ
«Три слова: жить, любить и не сдаваться. Я для себя не вижу другого пути. Наверное, его и нет для родителей, оказавшихся в подобной ситуации. Ну что нам остаётся? Жить! Просто от нас самих зависит, какой будет наша жизнь», — объясняет сибирячка.
 |
|---|
| Фото: Екатерина Аронова. Слева направо: Паша, Петя, Андрей |
По словам Екатерины, многие родители зависают в своём страдании из-за диагноза ребёнка. И это страшно, потому что жизнь проходит, дети растут, и то, какими они будут, зависит от родителей.
«Какие у меня будут дети, если я буду тоже страдать? Я могу даже не демонстрировать, но они же всё равно это будут чувствовать и считывать. Кого я хочу вырастить? Поэтому это, конечно, очень большая работа над собой. Но потом эта работа начинает приносить удовлетворение, потому что видишь результат. Меняется качество жизни, её наполненность, её осмысленность», — заключила Екатерина.
