Даю своё согласие на обработку персональных данных в соответствии с ФЗ от 27.07.2006 г. №152-ФЗ «О персональных данных» на условиях и для целей, определённых в Политике.
Согласен
om1.ru
«Любит музыку, танцевать и петь». Как в Новосибирске живёт девочка с редкой генетической патологией У 7-летней девочки Маши врачи диагностировали редкое генетическое заболевание — прогерию. Потом оказалось, что у ребёнка синдром Видемана-Раутенштрауха, при котором человек стареет раньше времени. Мать девочки рассказала, как приняла ситуацию и воспитывает дочь.

«Любит музыку, танцевать и петь». Как в Новосибирске живёт девочка с редкой генетической патологией

У 7-летней девочки Маши врачи диагностировали редкое генетическое заболевание — прогерию. Потом оказалось, что у ребёнка синдром Видемана-Раутенштрауха, при котором человек стареет раньше времени. Мать девочки рассказала, как приняла ситуацию и воспитывает дочь.
26 апреля 2023, 11:35

«Любит музыку, танцевать и петь». Как в Новосибирске живёт девочка с редкой генетической патологией
Фото: Om1.ru. Игрушки

По словам матери девочки, по поводу синдрома врачи прогнозов не дают. При патологии человек не набирает веса, а его кожа не соответствует возрасту. Но главное отличие от прогерии — возможность повзрослеть и жить с заболеванием долгое время, сообщает «АиФ-Новосибирск».

Маша не ходила в детский сад, потому что часто болела вирусными инфекциями. Из-за двигательных особенностей её определили в коррекционную школу. Дважды в неделю с ней занимается педагог, девочка изучает математику, решает задачи на логику, читает и учится писать.

Кроме внешности от сверстников девочка ничем не отличается. У неё отлично развиты память и интеллект.

«Маша любит музыку, танцевать, петь. Недавно мы были на мероприятии, где нам подсказали обратить внимание на её слух. Она быстро ловит ритм, поэтому можно пойти в музыкальную школу», — отметила мать девочки.

Маша вместо крупных игрушек предпочитает мелкие, занимается плетением из бисера, играет в домино. Ещё Маша любит зоопарк, кормить белок и кататься на каруселях. Вместе с родителями она дважды ездила в Сочи, была в «Сочи Парке». Семья справляется с трудностями благодаря поддержке друг друга.

Ранее портал Om1.ru рассказывал, что редкие генетические заболевания заподозрили у 13 новорождённых в Новосибирской области.

Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter