om1.ru
Онкология ломает всю семью: как новосибирский благотворительный фонд учит родителей и детей заново жить В Новосибирске 9 сентября 2021 года открыли благотворительный фонд «Завтра будет». Специалисты помогают семьям в реабилитации после перенесённой онкологии у ребёнка. Корреспондент портала Om1.ru посетила учреждение. Его сотрудники подробнее рассказали о своей работе и её трудностях.

Онкология ломает всю семью: как новосибирский благотворительный фонд учит родителей и детей заново жить

В Новосибирске 9 сентября 2021 года открыли благотворительный фонд «Завтра будет». Специалисты помогают семьям в реабилитации после перенесённой онкологии у ребёнка. Корреспондент портала Om1.ru посетила учреждение. Его сотрудники подробнее рассказали о своей работе и её трудностях.

Онкология ломает всю семью: как новосибирский благотворительный фонд учит родителей и детей заново жить
Фото: Om1.ru. Специалисты фонда

Зачем это нужно?

Офис благотворительного фонда располагается на Вокзальной магистрали, 8/1. Двери с первого раза заметить сложно, но внутри помещения комнаты пестрят яркими красками: на стенах висят рисунки, по полочкам разложены игры, а на некоторых дверях специальные надписи только для животных.

Атмосферу создают дети вместе со специалистами, поэтому возникает ощущение, что вся радость, которая может существовать, находится здесь.

Исполнительный директор «Завтра будет» — Ксения Алёшина. Во время беседы она сразу отметила, что работа в учреждении ведётся не только с семьями, у которых дети находятся в ремиссии, но и с ребятишками на стадии лечения. Также двери фонда всегда открыты для самых маленьких подопечных с нарушением слуха.

«Здесь важен процесс социализации. На занятия приходят семьями: отдельно проводим тренинги с детьми и с родителями. Консультацию специалистов могут посещать здоровые братья и сёстры. Курс длится три месяца. Всё абсолютно бесплатно. Если мы видим, что ребёнку стало легче, то отпускаем на групповые занятия. Если нет, то каких-то специалистов оставляем на подольше», — объяснила Ксения.

По её словам, обычная заполняемость центра — 32–33 ребёнка. Мероприятия посещают около 60–70 детей. В экстренном случае очередь семей могут нарушить и начать занятия сразу же, а не через несколько месяцев.

«Заявку оставляют обычно на сайте или звонят по номеру телефона. Для отказа существует только один критерий — если ребёнок не готов. Бывают случаи, когда мама хочет, а он этим не горит. Есть особенные случаи — у Лизы, например, тугоухость и синдром Дауна. Для нас это очень специфичная ситуация, но мы с ней работаем. Грантов и дотаций у нас нет, помещение в коммерческой аренде. Поддерживает только постоянный благотворитель, который суммами полностью закрывает все потребности фонда», — рассказала девушка.

Вместе с Ксенией детям помогает Юлия Соболева — одна из соучредителей фонда, детский психолог и канистерапевт (специалист по реабилитации с помощью животных). Её занятия проходят вместе с собаками. По словам Юлии, животные помогают восполнить детям ощущение контроля жизни, почувствовать себя важными и успешными.

Чуть позже нам продемонстрировали несколько трюков Дора, Агат и Флая — те самые верные друзья-помощники.

Животные относятся с лаской и заботой ко всем, кто приходит в здание, даже если видят человека в первый раз. Появляется уверенность, что тебе действительно тут всегда рады.

«Когда мы начинали, то столкнулись с непониманием, люди спрашивали, зачем вообще нужна психологическая реабилитация. После проведённого нами исследования увидели, что у многих детей депрессия: они глубоко переживают ситуацию, а родители не всегда знают, как быть. Может, не говорить ребёнку диагноз? Или скрыть только опасность болезни? А как быть, если ребёнок находится в больнице и его друг с таким же диагнозом умирает? Не все решаются говорить о таком внутри семьи», — рассказала специалист.

Она добавила, что часто детей отказываются брать обратно в школы из-за возможных неврологических последствий или просто боятся лишних вопросов. Центр помогает в том числе и информационно: родителям объясняют, что выживаемость от лейкоза составляет более 90%, а семьям с онкобольным или паллиативным ребёнком положены льготы.

«Как-то ходила в больницу на праздник вместе с моей собакой Дорой. Одной из девочек животное очень понравилось. Мы договорились, что после выздоровления они ещё раз встретятся уже у нас в Центре, который тогда существовал только в планах, и познакомятся поближе. Сейчас она ходит сюда на занятия», — вспоминает Юлия.

Познакомимся поближе

На данный момент в штате числятся 12 специалистов. За полтора года работы благотворительный центр реабилитировал более 100 семей.

Как пояснил координатор работы с детьми Юрий Землянов, во время лечения дети полностью выпадают из социума и привыкают жить в рамках больничных стен.

«Даже после завершения лечения ребёнку ещё нельзя ходить в общественные места из-за поддерживающей химиотерапии. Важно этот кокон разрушить. Онкология ведь затрагивает всю семью, а мы показываем, что болезнь отступила, пора начать жить обычной жизнью, ходить в школу, детский сад, работу, кружки по интересам выбирать», — объяснил эксперт.

В качестве примера он привёл ситуацию с танцами. Многие боятся идти в общие группы, потому что до сих пор находятся на поддерживающей химиотерапии, а здоровые дети могут прийти в кружок с кашлем, либо стесняются своего внешнего вида — после лечения подростки могут набрать лишний вес из-за препаратов.

За хореографию в центре отвечает Мария Дягтерева — инструктор по ЛФК, стретчингу и пилатесу. К ней ходят не только дети, но и родители. Мамы отдыхают под медитативную музыку, пока с малышами корректируют координацию движения.

«У нас абсолютно принимающая среда. Любой ребёнок за счёт индивидуального подхода почувствует себя важным, успешным. За счёт маленьких шажочков у него появляется мысль: «Вау, получилось». Немаловажно показать родителям, что дети могут что-то, что их важно поддерживать. Потом в общении со сверстниками они не боятся себя проявлять», — добавил Юрий.

В благотворительном фонде существует программа недельного интенсива в Горном Алтае. На неделю семью вывозят за город и проводят с ними тренинги. За процессом наблюдает практический психолог Евгений Сердюк. По его словам, систему сначала пробовали на родителях с приёмными детьми.

 
 
 
«Мы создаём условия, где родители проживают самые разные ситуации. Гиперопека — проблема номер один. С помощью тренингов показываем, что прежняя форма общения, которая существовала во время болезни, уже не подходит. Даём навыки эффективной коммуникации, разбираем конфликты и способы их разрешения. Очень много говорим об отношениях, большой интерес вызывает тема полового воспитания. Все аспекты нашей деятельности соединены между собой. Дети ведь боятся реакцию родителей, а не первопричину. После семинаров работа не заканчивается: уже в центре собираемся и обсуждаем запросы».
Евгений Сердюк

Нас пустили на одно из занятий — логопед Ольга Ковязина играла с девочкой в незатейливую игру-бродилку.

Ольга считает, что обучать и исправлять дефекты стоит только через вовлечение ребёнка в действие и искренний интерес к процессу. Точно так же считает и психолог-дефектолог Марина Холевчук. По рассказам сотрудников, Марину дети любят больше всего: на её занятиях всегда слышен смех, а дети уходят только в хорошем настроении. Во время работы у неё существует только одно правило: мы всё делаем вместе. Иногда из-за этого возникают маленькие конфликты.

«Мы тут играем в маленький социум. Каждый ребёнок — уникальная личность, но важно, чтобы они не только ценили себя и своё состояние, но и прислушивались к мнению окружающих. Например, кто-то не согласен играть именно в эту игру, а большинство за. Тогда мы сидим и разбираем, почему ребёнок не хочет, что он сейчас чувствует, что думают другие на этот счёт. Здесь совсем не тепличные условия, просто возвращаем к жизни в максимально тёплой, дружеской атмосфере», — объясняет Марина.

В будущем фонд «Завтра будет» планирует расширяться — на данный момент такой центр существует только в Новосибирске, но, как отмечает Ксения Алёшина, заболеваемость не уменьшается. Из-за небольшого размера здания и команды оказать помощь всем одновременно становится непосильной задачей. Организация хотела бы выйти на весь Сибирский федеральный округ. При этом директор уверена, что за таким комплексным и грамотным подходом стоит будущее — дети вырастут в психически здоровой семье, избавятся от страхов и с большей вероятностью реализуют себя.

Напомним, почти 11 тысяч бесплатных обедов приготовили пенсионерам в новосибирском кафе «Добродомик» за пять месяцев работы. 

Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Дзен.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter