om1.ru
«Не может ходить и ползать»: волонтёры дошли пешком из Казани до Новосибирска ради спасения девочки с СМА Малышке необходим препарат «Золгенсма», который даст шанс ребёнку встать на ноги.

«Не может ходить и ползать»: волонтёры дошли пешком из Казани до Новосибирска ради спасения девочки с СМА

Малышке необходим препарат «Золгенсма», который даст шанс ребёнку встать на ноги.
17 августа 2022, 07:00
эксклюзив

«Не может ходить и ползать»: волонтёры дошли пешком из Казани до Новосибирска ради спасения девочки с СМА
Фото: предоставлены волонтёрами. Марат Сабирзянов

Волонтёры Марат Сабирзянов и Рушан Агишев решили необычным способом привлечь внимание общественности к сбору средств для лечения четырёхлетней Марии Яценко из Барнаула. Девочка страдает редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа. Мужчины организовали пеший поход из Казани до Барнаула. На момент публикации они дошли до Новосибирска.

«Я работаю и помогаю детям со СМА с 2020 года. Узнав, что сбор средств на помощь Марии идёт уже полтора года, решил организовать такой поход. Он необычный, поэтому может привлечь внимание людей из разных городов страны», — рассказал Om1.ru Марат Сабирзянов.

По его словам, они с Рушаном Агишевым прошли уже более 2,5 тысяч километров. Посетили Челябинск, Уфу, Набережные Челны, Магнитогорск, Курган и Омск. Главная цель — дойти до Барнаула, где проживает девочка.

«Днём мы идём вдоль дороги, ночуем в палатках в лесопосадках. Питаемся тем, чем угощают неравнодушные люди. На нас надеты футболки с информацией о сборе, при себе всегда плакаты. Больше 40 дней в пути», — отметил Марат.

Согласно данным фонда «Сбереги жизнь», четырёхлетняя Мария Яценко родилась крепким ребёнком. Малышка не болела, развивалась, пока на новогодних каникулах не заметили, что девочке стало сложно подниматься на ноги. В течение года родители ходили по врачам, чтобы узнать причину. 30 января 2020 года медики подтвердили СМА.

Родным Марии пришлось около девяти месяцев добиваться от государства лечения препаратом «Спинраза». За это время малышка перестала ходить, стоять и ползать. Принимать такой препарат нужно пожизненно, но в мире есть ещё одно лекарство под названием «Золгенсма». Его нужно ввести всего один раз, но цена неподъёмная для семьи — 2,2 миллиона долларов. Ради помощи девочки объединили усилия многие благотворительные фонды страны. Но этого может не хватить.

 
«Мы хотим привлечь внимание людей, чтобы помочь маленькой Марии начать вновь ходить», — уточнил волонтёр Марат Сабирзянов.

Ранее родители тяжелобольной новосибирской девочки нашли деньги на самый дорогой укол в мире. Они собрали 43 миллиона рублей за 83 дня.

Читайте нас в «Одноклассниках»!

Фото: предоставлены волонтёрами, сбереги-жизнь.рф
Хочешь чаще читать новости Om1.ru? Нажми "Добавить в избранные источники Дзен.Новостей".
Нашли опечатку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter